• Künye
  • İletişim
  • Çerez Politikası
  • Gizlilik İlkeleri
Anasayfa
  • Gündem
  • Ekonomi
  • Politika
  • Teknoloji
  • Spor
  • Dünya
  • Sağlık
  • Magazin Kitap Turizm Altın Kızların Mutfağı Advertorial CANLI MAÇ BÖLGE BİLİM-TEKNOLOJİ KÜLTÜR - SANAT İpucu Kimdir? Nedir? Ramazan Haberleri Genel Ajans SULAR NE ZAMAN GELECEK? Otomobil Eğitim DIŞ HABERLER GÜVENLİK GENEL
  • Ara
  1. Haberler
  2. Ajans
  3. Novo Nordisk Dünden Yarına Hemofilinin Yanında Projesi'nin ilk adımını attı
Ajans
Yayınlanma: 22 Haziran 2021 - 10:06

Novo Nordisk Dünden Yarına Hemofilinin Yanında Projesi'nin ilk adımını attı

Hemofili üzerine Türkiye’de yapılan en derinlikli araştırmanın sonuçları açıklandı

4 dk okunma süresi
Yazdır
A
Büyüt
A
Küçült
Yorumlar
Novo Nordisk Dünden Yarına Hemofilinin Yanında Projesi’nin ilk adımını attı

Novo Nordisk Dünden Yarına Hemofilinin Yanında Projesi’nin ilk adımını attı

  

Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlamak ve karşılamak üzere Türkiye’de yapılan, en derinlikli araştırmanın sonuçları kamuoyu ile paylaşıldı. Araştırma, dünyada 32 yıl, Türkiye’de 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk’in hemofiliye odaklı yol haritası oluşturmak için başlattığı “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında IPSOS tarafından gerçekleştirildi.

Dünyada 32 yıldır, Türkiye’de ise 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası oluşturmak amacı ile “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesini hayata geçirdi. Projenin ilk adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak grup çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi. 

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin ilk adımı olan araştırma; hemofili konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarına odaklı ve en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor.

Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konması amaçlandı. 

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını yaşamın içinde tutmak için önemli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.

Hemofili hastalarının tedavilerini aksatmadığı sürece yaşamlarına çok daha kaliteli bir şekilde devam etmeleri mümkün. Günümüzde hastaların tamamı sosyal güvence kapsamında ve çoğu koruma tedavisi alıyor. Yaşı 15'ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem problemi sıklığının oldukça azaldığı gözlemlenirken, genç hemofili hastalarının okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edip hayata karışabilmeleri mutluluk veriyor. Çok sayıda hemofili hastasının iş sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu projenin de sürece katkı sağlayacağına inanıyoruz” değerlendirmesini yaptı. 

Yaş gruplarına göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu

Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar arasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak grup çalışması yapıldı. Odak grup görüşmeleri 4’er kişilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yaş arası bireylerden daha derinlemesine ve detaylı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.

Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Sorunları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi.

  • 1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.
  • 6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.
  • 12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
  • 19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.
  • 25-35 ve 35+ yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.
  • YORUMLAR
adlı kullanıcıya cevap x
İlginizi Çekebilir
Aydın'da orman yangını
Aydın'da orman yangını
İzmir’de uyuşturucu operasyonu: 13 tutuklama
İzmir’de uyuşturucu operasyonu: 13 tutuklama
Şanlıurfa’da kuzenler arasında silahlı kavga: 3 yaralı
Şanlıurfa’da kuzenler arasında silahlı kavga: 3 yaralı
Hurda deposundaki LPG tankı patladı: 1 yaralı
Hurda deposundaki LPG tankı patladı: 1 yaralı
Son Haberler
Sıcaklara meydan okuyan lezzet: Serinlik arayanlar buraya! Ferahlatıcı tadıyla yaz sofralarının yıldızı
Sıcaklara meydan okuyan lezzet: Serinlik arayanlar buraya! Ferahlatıcı...
Haritada var ama bilen yok: Tarihle doğa iç içe! Zümrüt yeşili göllerle çevrili gizemli kale keşfedilmeyi bekliyor
Haritada var ama bilen yok: Tarihle doğa iç içe! Zümrüt yeşili göllerle...
Turşuda devrim gibi yöntem: Lezzetiyle büyülüyor, faydasıyla şaşırtıyor! Bu tuzla yapılan turşular şifa saçıyor
Turşuda devrim gibi yöntem: Lezzetiyle büyülüyor, faydasıyla şaşırtıyor!...
Misafirler bayılacak, sofralar şenlenecek: Klasik mezelerden çok farklı! Acısı alınmış bu meze ferahlığıyla bağımlılık yapıyor
Misafirler bayılacak, sofralar şenlenecek: Klasik mezelerden çok farklı!...
Dünyada ikinci, Türkiye’de birinci: 3 göl bir arada, manzara nefes kesiyor! Türkiye’nin en büyük krater gölü eşsiz güzelliğiyle büyülüyor
Dünyada ikinci, Türkiye’de birinci: 3 göl bir arada, manzara nefes...
Sahte yarbay, ünformayı 'Heyacan olsun diye' giymiş
Sahte yarbay, ünformayı 'Heyacan olsun diye' giymiş

Ana Sayfa
Gündem
Ekonomi
Politika
Teknoloji
Spor
Dünya
Sağlık
Magazin
Kitap
Turizm
Altın Kızların Mutfağı
Advertorial
CANLI MAÇ
BÖLGE
BİLİM-TEKNOLOJİ
KÜLTÜR - SANAT
İpucu
Kimdir?
Nedir?
Ramazan Haberleri
Genel
Ajans
SULAR NE ZAMAN GELECEK?
Otomobil
Eğitim
DIŞ HABERLER
GÜVENLİK
GENEL
Günün Haberleri
Arşiv
Hava Durumu
  • Dünya
  • Eğitim
  • Ekonomi
  • Genel
  • Gündem
  • Politika
  • Sağlık
  • Spor
  • Teknoloji
  • Günün Haberleri
  • Arşiv
  • Hava Durumu

  • Rss
  • Künye
  • İletişim
  • Çerez Politikası
  • Gizlilik İlkeleri

Sitemizde bulunan yazı , video, fotoğraf ve haberlerin her hakkı saklıdır.
İzinsiz veya kaynak gösterilemeden kullanılamaz.