Nadir hastalıklar, Türkiye’de 5 milyondan fazla insanı etkiliyor

Türkiye’de 22 yıldır nadir hastalıklar alanında çalışmalarını sürdüren Novo Nordisk’in Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü’nde hastalık farkındalığına yönelik önemli açıklamalarda bulundu. Dumlu, nadir hastalıkların Türkiye’de her 16 kişiden 1’ini olmak üzere toplamda 5 milyondan fazla insanı etkilediğine ve nadir hastalıkla yaşayan bireylerin yaşam kalitelerinin diğer kronik hastalığı olanlardan daha düşük olduğuna dikkat çekti. 

Şubat ayının son günü, dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak amacıyla Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Bu günün önemine dikkat çekmek amacıyla Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hastalık farkındalığı konusunda önemli açıklamalarda bulunurken, Novo Nordisk Klinik, Medikal ve Ruhsatlandırma Kıdemli Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır ise Novo Nordisk’in bu alandaki çalışmalarına dikkat çekti.  

Nadir hastalıklar, Türkiye’de 5 milyondan fazla insanı etkiliyor

Nadir hastalıkların Avrupa’da 30 milyondan fazla insanı, Türkiye’de ise her 16 kişiden 1 kişiyi olmak üzere toplamda 5 milyondan fazla insanı etkilediğinin üzerinde duran Pınar Dumlu, yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunduğunu hatırlatarak sözlerine şu şekilde devam etti: “Ülkece zorlu bir mücadele verdiğimiz bugünlerde, deprem bölgesinde yaşayan bireylere hayat kurtaran tedavilerimizi ulaştırmak bizim için en öncelikli konu. Deprem sonrası ilk günden itibaren nadir kanama bozuklukları ile yaşayan bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla işbirliği yaparak bölgeye gerekli ürünlerin tedariğini gerçekleştirdik. Nadir hastalıkların birçoğu kronik, hayat boyu süren, hayat kalitesini düşüren ve insan ömrünü kısaltan hastalıklar. Bu hastalıkların yüzde 72’si genetik geçişliyken, yüzde 95’i ise tedavi edilemiyor. Özellikle hastalığın teşhisinden itibaren farkındalığın olmaması ve tedavi seçeneklerinin bilinmemesi süreci çok daha zor ve belirsiz bir hale getirebiliyor.”

Nadir hastalığı olan bireylerin yüzde 86'sı anksiyete, yüzde 75'i ise depresyon bildiriyor

 

Nadir hastalığı olan bireylerin yaşam kalitelerinin, diğer kronik hastalıkları olanlara göre daha düşük olduğunu belirten Dumlu, “Nadir hastalığı olan bireylerin yüzde 86'sı anksiyete, yüzde 75'i ise depresyon bildiriyor. Bunun yanı sıra, her 4 kişiden 1 kişi hastalığının teşhisinin koyulması için 5 ila 30 yıl arası beklerken, çocuklarda bu gecikme 6-8 yıl aralığını bulabiliyor. Teşhislerin gecikmesi de hastalık yükünü arttırmaya devam ediyor” şeklinde konuştu. 

Novo Nordisk olarak, ömür boyu süren nadir hastalıklar alanında hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini artırmaya yardımcı olmak için çalışmalarını sürdürdüklerini belirten Dumlu, sözlerine şu şekilde devam etti: “Dünyada 40 yıldır hemofili, büyüme geriliği, hormon replasman tedavileri olmak üzere nadir hastalıklar alanında öncü firma olarak faaliyetlerimize devam ediyoruz. Şu ana kadar 100’ü aşkın ülkede, nadir hastalıklar ile yaşayan bireylerin hayatlarını iyileştiren 14 farklı tedavi geliştirdik. Türkiye’de ise 22 yıldır nadir hastalıklar alanında tedaviler sunuyor, nadir hastalıklar ile yaşayan bireylere daha iyi bir gelecek sunabilmek ve hastalığın getirdiği yükü azaltarak hayatlarını değiştirecek çözümler geliştirebilmek için çalışmalarımıza devam ediyoruz. Bu alandaki güçlü mirasımız, tecrübemiz, inovatif tedavilerle fark yaratacak çalışmalarımız ve tedavinin yanında hasta ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik projelerimizle değişime öncülük ediyoruz.” 

Türkiye’de nadir hastalıklar alanında 7 klinik araştırma devam ediyor 

 

Novo Nordisk’in nadir hastalıklar alanını öncelikler arasına alarak, global ölçekte bilimsel çalışmalara yatırım yapmaya devam ettiklerini vurgulayan Novo Nordisk Klinik, Medikal ve Ruhsatlandırma Kıdemli Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır: “Novo Nordisk olarak nadir hastalıklarda odaklandığımız terapi alanlarındaki yenilikçi tedaviler için çalışmalarımızı büyütmeye devam ediyoruz. Yakın geçmişte global ölçekte Ar-Ge çalışmalarımızı destekleyecek satın almalar gerçekleştirdik. 2021 yılında Dicerna’yı, 2022 yılında ise Forma Therapeutics firmalarını satın aldık. Nadir hastalıklarda klinik araştırmalarımızı 2023 yılında yüzde 60 oranında arttırma hedefimiz var.” dedi. 

Türkiye’nin de Novo Nordisk’in önemli klinik araştırma merkezlerinden olduğunun üzerinde duran Dr. Ömer Buğra Bahadır, sözlerine şu şekilde devam etti: “Bu yıl itibariyle nadir hastalıklar alanında Türkiye’de toplam 7 klinik çalışmamız devam ediyor. Bu çalışmaların bazıları 6 Şubat depremlerinden etkilenen şehirlerde yürütülüyordu. Novo Nordisk olarak depremlerin ardından klinik çalışmalara dahil olan hastalarımızın uzaktan takibini ve ilaç teminini sağladık. Nadir hastalıklar alanında çalışmalara dahil olan 53 hastamızın tedavisinde bu süreçte herhangi bir aksama olmadığını gönül rahatlığı ile söyleyebilirim.”