• BIST 100

    9836,49%-0,42
  • DOLAR

    36,24% 0,05
  • EURO

    38,01% 0,05
  • GRAM ALTIN

    3376,14% 0,49
  • Ç. ALTIN

    5532,74% 0,70

SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir: “SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”  

Sağlık 8.03.2024 10:29:23
SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın

 SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın

SMA hastalarının tanı aldıkları andan itibaren zamanla yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yöntemi mevcut. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en önemli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve verilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak şekilde SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.    

 

Önlenebilir bir nadir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar ilaca erken başlanması ve hekim inisiyatifinde düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın zamanda hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Tanı aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla mücadele etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi yöntemlerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Çünkü toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Ancak halen zaman zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor.  Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor.” 

Tedaviye Ücretsiz Erişim Her Hastanın Hakkı

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş gruplarının faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok önemli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler arasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? gibi soruların yanıtlarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi yöntemlerinden hastaların eşit ve ücretsiz olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”

  

SMA Nedir?:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.

Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Muskuler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.  

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.


Milli Egemenlik Kongresi sonuç bildirisi yayınlandı

Selçuk Üniversitesi'nde silahlı saldırı dehşeti

Ümit Özdağ, Muharrem İnce ile mesaj yolladı

Ankara'da deprem oldu | 3.5 büyüklüğünde deprem korkuttu

Kızıl geyik, kendini sevdirmek için Meliha Okur'u seçti

Sağlık sistemi çöktü, AKP'li vekil doktorları hedef gösterdi

Akıllı duman dedektörleriyle erken uyarı, hızlı müdahale

Ofis Çalışanlarını Bekleyen Gizli Tehdit

Kaçak elektrik kullananlar, cezayı görünce şirket bastı

Şişli'de rezerv alan ilanına tepkiler sürüyor

Havacılıkta Yenilikçi Çözümler için Büyük Yarışma

Sağlık Bakanlığı'ndan gençlere Sevgililer Günü çağrısı

TÜSİAD YİK Başkanı Ömer Aras hakkında soruşturma başlatıldı

Çernoboli'e saldırı | Nüleer kabus yeniden gündemde

Yüksek enflasyon Ramazan kolilerini vurdu

Mansur Yavaş | TÜSİAD'ın görüşleri saygıyla karşılanmalı

Bakanlığın kızamık sayıları hakkında önemli iddia

Plastik atıklar, doğmamış bebekler için büyük tehdit

Çalışan emeklinin, maaşından kesinti olacak mı?

Yapay zekâ yeniden şekilleniyor

EİB ve AB'den OASIS Projesi | Hedef üretim artışı

Beyoğlu Sahipsiz Hayvan Bakımevi açıldı

Eylem Tok ile oğlu Cihan Emirtumur Türkiye'ye iade ediliyor

Uyuşma ve karıncalanma sinir sistemi tümörü habercisi olabilir

Direnç kilosunu kırmak için tüyolar

Sahte içki kâbusu | Can kaybı artıyor, uzmanlar uyarıyor!

Üsküdar'da Sevgi Pazarı kuruluyor

İnsansız Deniz Aracı Yarışması İçin Başvurular Devam Ediyor

İstanbul'da okullar tatil, karla mücadele sürüyor

İstanbul Akasya AVM'de çıkan yangın paniği

Yükleniyor

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 22 19 0 3 35 60
2.Fenerbahçe 23 18 2 3 37 57
3.Samsunspor 23 14 5 4 14 46
4.Eyüpspor 23 11 5 7 14 40
5.Beşiktaş 22 10 4 8 11 38
6.Göztepe 22 10 7 5 13 35
7.İstanbul Başakşehir 23 9 8 6 8 33
8.Kasımpaşa 23 7 6 10 -4 31
9.Trabzonspor 22 7 7 8 10 29
10.Gazişehir Gaziantep 22 8 9 5 -2 29
11.Alanyaspor 23 7 9 7 -6 28
12.Rizespor 22 8 11 3 -11 27
13.Antalyaspor 23 7 10 6 -16 27
14.Konyaspor 23 6 11 6 -8 24
15.Sivasspor 23 6 12 5 -12 23
16.Kayserispor 22 4 9 9 -19 21
17.Bodrum FK 23 5 13 5 -13 20
18.Hatayspor 23 2 14 7 -18 13
19.Adana Demirspor 23 2 18 3 -33 3

YAZARLAR