• BIST 100

    9432,55%-0,61
  • DOLAR

    38,40% 0,20
  • EURO

    43,69% -0,02
  • GRAM ALTIN

    4094,52% -0,84
  • Ç. ALTIN

    6581,38% -0,97

Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini aktarmak üzere TBMM'de görüşmeler gerçekleştirdi.

Gündem 16.07.2024 13:01:00
Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

 

SMA tedavisinde, hastaların tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması ilkesiyle çalışan Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini aktarmak üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde görüşmeler gerçekleştirdi. Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının sorun ve beklentilerini aktardı.  

 

İkinci bir tedavi yönteminin hastaların erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımların umutlu bir bekleyiş yarattığını ancak hala sonuçlanmadığını belirten Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir “SMA siyaset üstü ve acil çözüm bekleyen bir konu. Meclis’te ulaşabildiğimiz Sayın Milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta hakları konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusunda taleplerimizi aktardık.” dedi. 

 

Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA hastalığı ile mücadelede hastalar, tedaviye erişimden sosyal haklara kadar birçok alanda zorluk yaşıyor. Erken tanı kadar tedaviye erken başlamanın kritik önem taşıdığı SMA’da en öncelikli konulardan birisi ise ilaca ücretsiz erişim. Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) onaylı 3 tedavi yöntemi var. Ülkemizde bu yöntemlerden sadece birisi 2017 yılından bu yana SGK geri ödemesi kapsamında bulunuyor. 1,5 yıl önce ikinci bir tedavinin SGK geri ödeme kapsamına alınacağının duyurulması ise umutlu bir beklenti yaratmıştı.  

 

“Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, hastaların beklenti ve taleplerini Meclis gündemine taşımak için TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi. 

 

Sorunlar ve Beklentiler Aktarıldı

SMA hastalarının hayata tutunması için yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer ve beraberindeki heyet; SMA’da ilaç tedavisi başta olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı ve ÖTV düzenlemeleri hakkında çözüm bekleyen sorunları aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karakutlu ile görüştü.  

 

Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle toplumda SMA farkındalığını arttırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteriyoruz. Bu kapsamda her platformda SMA hastalarının çözüm bekleyen sorunlarını dile getiriyoruz. Daha mutlu ve sağlıklı bir toplum hedefine ulaşmak; ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sağlığa ve sosyal haklara erişimi ile mümkün. Bu nedenle; tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği ihtiyaçlara ulaşmaları konusundaki taleplerimizi, siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.

Gözaltına alınanların isimleri belli oldu

İBB'ye İSKİ operasyonu Sazlıdere intikamı mı?

İstanbul'da deprem | Naci Görür önemli soruya cevap verdi

İstanbul'da deprem | 6,2 için uzmanlar ne diyor?

23 Nisan kutlu olsun | Milli Karargah 105 yaşında

İstanbul Boğazı Yunus Gözlem etkinlikleri başlıyor

Tıklamadan önce düşünün

AcerPro'nun 20.Yılı Dijital Dönüşümün Mimarı

Menenjit saatler içinde ölüme neden olabiliyor!

Gençler ‘dalgalı’; kıdemli çalışanlar ‘ikinci’ ve ‘portföy’ kariyer peşinde

Bodrum Rallisi'nde heyecan dorukta

Gürültü hassasiyeti sağlığı tehdit ediyor!

Rüzgar endüstrisi 2.2 milyar dolara ulaştı

Türk doktorlardan tıp tarihinde dünyada bir ilk

Anksiyete kişinin işlevselliğini bozuyorsa önlem alınmalı!

Orzaks, Bilimin Işığında Geleceğe Yatırım Yapıyor

Sigorta Sektörünün Dijital Dönüşümünde 20 Yıllık Yolculuk Acerpro

İstanbullular Millet İftarında buluştu

Bursa'da otelde yangın faciası 2 kişi can verdi

Boykot listesi güncellendi, dev meydan mitingleri geliyor

Her Şey Çok Güzel Olacak Berkay tutuklandı

Kartalkaya faciası | Ruhsat veren müdür gözaltında

AKP'li Mücahit Birinci'ye tepki yağdı

Miting meydanlarını gölgeleyen küfürlere tepki yağıyor

TKP: Yönetici ve üyelerimiz derhal serbest bırakılmalıdır

KOBİ’ler için hassas verileri koruma rehberi

Saraçhane meydanı 5. gününde doldu | 15 milyon oy kullandı

Silivri'de İmamoğlu - Özdağ karşılaşması

İmamoğlu'na karar muamması! Yandaşlar servis etti, savcılık yalanladı

Ekrem İmamoğlu tutuklandı | Türkiye'ye yazık oldu

Yükleniyor

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 30 24 1 5 44 77
2.Fenerbahçe 30 22 2 6 47 72
3.Beşiktaş 31 14 7 10 16 52
4.Samsunspor 31 15 10 6 8 51
5.Eyüpspor 31 14 9 8 15 50
6.İstanbul Başakşehir 30 14 10 6 10 48
7.Trabzonspor 30 11 10 9 12 42
8.Gazişehir Gaziantep 30 12 12 6 0 42
9.Kasımpaşa 31 10 9 12 -2 42
10.Göztepe 30 10 10 10 9 40
11.Konyaspor 31 11 13 7 -5 40
12.Antalyaspor 30 11 12 7 -19 40
13.Kayserispor 30 9 11 10 -11 37
14.Rizespor 30 11 15 4 -13 37
15.Alanyaspor 30 9 14 7 -10 34
16.Bodrum FK 31 9 15 7 -12 34
17.Sivasspor 31 8 16 7 -12 31
18.Hatayspor 31 4 20 7 -29 19
19.Adana Demirspor 30 2 24 4 -48
1.Galatasaray 30 24 1 5 44 77
2.Fenerbahçe 30 22 2 6 47 72
3.Beşiktaş 31 14 7 10 16 52
4.Samsunspor 31 15 10 6 8 51
5.Eyüpspor 31 14 9 8 15 50
6.İstanbul Başakşehir 30 14 10 6 10 48
7.Trabzonspor 30 11 10 9 12 42
8.Gazişehir Gaziantep 30 12 12 6 0 42
9.Kasımpaşa 31 10 9 12 -2 42
10.Göztepe 30 10 10 10 9 40
11.Konyaspor 31 11 13 7 -5 40
12.Antalyaspor 30 11 12 7 -19 40
13.Kayserispor 30 9 11 10 -11 37
14.Rizespor 30 11 15 4 -13 37
15.Alanyaspor 30 9 14 7 -10 34
16.Bodrum FK 31 9 15 7 -12 34
17.Sivasspor 31 8 16 7 -12 31
18.Hatayspor 31 4 20 7 -29 19
19.Adana Demirspor 30 2 24 4 -48
1.Galatasaray 30 24 1 5 44 77
2.Fenerbahçe 30 22 2 6 47 72
3.Beşiktaş 31 14 7 10 16 52
4.Samsunspor 31 15 10 6 8 51
5.Eyüpspor 31 14 9 8 15 50
6.İstanbul Başakşehir 30 14 10 6 10 48
7.Trabzonspor 30 11 10 9 12 42
8.Gazişehir Gaziantep 30 12 12 6 0 42
9.Kasımpaşa 31 10 9 12 -2 42
10.Göztepe 30 10 10 10 9 40
11.Konyaspor 31 11 13 7 -5 40
12.Antalyaspor 30 11 12 7 -19 40
13.Kayserispor 30 9 11 10 -11 37
14.Rizespor 30 11 15 4 -13 37
15.Alanyaspor 30 9 14 7 -10 34
16.Bodrum FK 31 9 15 7 -12 34
17.Sivasspor 31 8 16 7 -12 31
18.Hatayspor 31 4 20 7 -29 19
19.Adana Demirspor 30 2 24 4 -48

YAZARLAR