• Künye
  • İletişim
  • Çerez Politikası
  • Gizlilik İlkeleri
Anasayfa
  • Gündem
  • Ekonomi
  • Politika
  • Teknoloji
  • Spor
  • Dünya
  • Sağlık
  • Magazin Kitap Turizm Altın Kızların Mutfağı Advertorial CANLI MAÇ BÖLGE BİLİM-TEKNOLOJİ KÜLTÜR - SANAT İpucu Kimdir? Nedir? Ramazan Haberleri Genel Ajans SULAR NE ZAMAN GELECEK? Otomobil Eğitim DIŞ HABERLER GÜVENLİK GENEL
  • Ara
  1. Haberler
  2. Sağlık
  3. SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın
Sağlık
Yayınlanma: 08 Mart 2024 - 10:29

SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir: “SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”  

5 dk okunma süresi
Yazdır
A
Büyüt
A
Küçült
Yorumlar
SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın

 SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınsın

SMA hastalarının tanı aldıkları andan itibaren zamanla yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yöntemi mevcut. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en önemli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve verilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak şekilde SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.    

 

Önlenebilir bir nadir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar ilaca erken başlanması ve hekim inisiyatifinde düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın zamanda hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Tanı aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla mücadele etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi yöntemlerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Çünkü toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Ancak halen zaman zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor.  Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor.” 

Tedaviye Ücretsiz Erişim Her Hastanın Hakkı

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş gruplarının faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok önemli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler arasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? gibi soruların yanıtlarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi yöntemlerinden hastaların eşit ve ücretsiz olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”

  

SMA Nedir?:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.

Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Muskuler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.  

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.

  • YORUMLAR
adlı kullanıcıya cevap x
İlginizi Çekebilir
Mantarın kökünü kazıyın: Cilt sorunları tarih oluyor! 1 damlası cildi neme boğuyor, mantarı yok ediyor!
Mantarın kökünü kazıyın: Cilt sorunları tarih oluyor! 1 damlası cildi neme boğuyor, mantarı yok ediyor!
Güzel görünüyor ama tehlike saçıyor: Eviniz böcek yuvasına dönebilir! Bu bitkileri sakın evinize sokmayın
Güzel görünüyor ama tehlike saçıyor: Eviniz böcek yuvasına dönebilir! Bu bitkileri sakın evinize sokmayın
Uyandığınızda yorgun hissediyorsanız dikkat: Geceleri uykunuzu çalan 4 gizli düşman! Yatak odasında saklanıyorlar
Uyandığınızda yorgun hissediyorsanız dikkat: Geceleri uykunuzu çalan 4 gizli düşman! Yatak odasında saklanıyorlar
Listede ne ararsan var: Zeytinyağından sucuğa, etten peynire! Tarım Bakanlığı sahte gıdaları ifşa etti
Listede ne ararsan var: Zeytinyağından sucuğa, etten peynire! Tarım Bakanlığı sahte gıdaları ifşa etti
Son Haberler
Çam kokuları, serin rüzgarlar ve eşsiz manzara: Gören dönmek istemiyor! Yemyeşil dağların arasında saklı cennet keşfedilmeyi bekliyor
Çam kokuları, serin rüzgarlar ve eşsiz manzara: Gören dönmek istemiyor!...
Futbol tarihine geçecek imza: Sahne onun için hazırlandı! Hoş geldin Lewandowski
Futbol tarihine geçecek imza: Sahne onun için hazırlandı! Hoş geldin...
Tatlı dilli, güler yüzlü, herkesin favorisi burçlar: Sempatiklik onlarda doğuştan
Tatlı dilli, güler yüzlü, herkesin favorisi burçlar: Sempatiklik...
Termometreler çıldıracak: Gölge bile yetmeyecek! Meteoroloji kırmızı alarm verdi... 9 gün sürecek sıcaklık dalgası kapıda
Termometreler çıldıracak: Gölge bile yetmeyecek! Meteoroloji kırmızı...
Hayal değil, gerçek oluyor: İlk kez otomobil alacaklara özel teşvik! Hurda teşviki ve ÖTV indirimiyle yeni dönem başlıyor
Hayal değil, gerçek oluyor: İlk kez otomobil alacaklara özel teşvik!...
İBB'den yenidoğan destek paketi
İBB'den yenidoğan destek paketi

Ana Sayfa
Gündem
Ekonomi
Politika
Teknoloji
Spor
Dünya
Sağlık
Magazin
Kitap
Turizm
Altın Kızların Mutfağı
Advertorial
CANLI MAÇ
BÖLGE
BİLİM-TEKNOLOJİ
KÜLTÜR - SANAT
İpucu
Kimdir?
Nedir?
Ramazan Haberleri
Genel
Ajans
SULAR NE ZAMAN GELECEK?
Otomobil
Eğitim
DIŞ HABERLER
GÜVENLİK
GENEL
Günün Haberleri
Arşiv
Hava Durumu
  • Dünya
  • Eğitim
  • Ekonomi
  • Genel
  • Gündem
  • Politika
  • Sağlık
  • Spor
  • Teknoloji
  • Günün Haberleri
  • Arşiv
  • Hava Durumu

  • Rss
  • Künye
  • İletişim
  • Çerez Politikası
  • Gizlilik İlkeleri

Sitemizde bulunan yazı , video, fotoğraf ve haberlerin her hakkı saklıdır.
İzinsiz veya kaynak gösterilemeden kullanılamaz.